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話題

我真的只想混口飯吃

《智族》跟蹤采訪了一位26歲的職業(yè)試藥者,三年前,他偶然加入這一隱秘而邊緣的群體,并在其中獲得了前所未有的成就感,但在此之后,他被卷進試藥者圈子的種種亂象之中,陷入難以逃脫的倫理困境。這不只是一個職業(yè)試藥者的故事,它還提醒我們,在與疾病漫長的斗爭當中,人類所需要面臨的敵人,遠遠并不只是疾病本身。

《智族GQ》2014.04.16

我真的只想混口飯吃

三、
一個月后,姜晗宇再次走進另一家醫(yī)院,接受一種降壓藥的臨床測試。在此之前,報道· REPORT兩股力量在他的內心反復拉扯——他尚未找到新的工作,現實壓力無法躲避,但另一方面,上一份試驗的知情同意書上寫有明確的要求,三個月內,試藥者不得接受新的試驗。他不愿破壞心目中嚴謹規(guī)范的醫(yī)學守則,退一步講,他也不愿自己的身體承擔無法控制的風險。

最終,還是現實的一面占了上風。為了打消自己的顧慮,他運用多年積累的生物學知識,反復檢索兩種藥物的信息,確定一個月的間隔時間不會對自己的身體造成不可挽回的傷害。在得到肯定的答案后,他說服自己走進醫(yī)院,但內心仍然背負著倫理上的負罪感。

自此之后,每一次接受試藥之前,他都會反復查閱藥物的相關信息,借此評估試藥的安全系數。他為自己定下一個嚴格的標準——只有已經在國外有過臨床試驗記錄,并且未曾發(fā)生過不良反應的藥物,他才會考慮嘗試。

新一輪的深夜臥談里,他嘗試著參與其中。在交談里,他發(fā)現大部分試藥者缺乏最基本的醫(yī)學常識,甚至沒有人知道,甲狀腺位于自己身體的何處。這種信息匱乏導致他們難以確定自己的行為是否安全,但迫于生計,他們又逼迫自己接二連三地接受新的試驗。對于他們而言,試藥就是一場絲毫不知對手底細的搏命游戲。

在黑夜的掩護下,試藥者們不再努力維持白日里的平靜姿態(tài),彼此傾訴著心中的恐慌。一名已經數不清自己參加過多少次試驗的試藥者,擔心多種藥物的反復累積會突然帶來不可預測的惡性反應,總是在黑暗中不停自言自語:我覺得身上綁了一個不定時炸彈,隨時可能會爆炸。

他們的恐懼并非沒有必要。2007年,在服用試驗藥物36天后,一個名叫王麗英的55歲女子在北京腫瘤醫(yī)院因腦出血死亡。除了悲傷的親屬外,她留下的還有一場與全球第一大藥企——美國輝瑞公司之間曠日持久的官司。4年的漫長訴訟后,她的生命為自己的丈夫帶回了30萬元賠償。類似的故事在試藥者中口口相傳,沒有人能夠確信,自己不會成為被死神眷顧的下一個人。

聽到類似的討論,姜晗宇的本能是反感。他覺得這是濫用自己身體所招致的痛苦,后果理應由自己承擔。

但最終,他還是不愿看到這些人的生活被相互渲染的負面情緒所籠罩。他嘗試著盡可能用通俗易懂的語言向他們解釋:這種藥幾乎沒有風險,不必擔心;那種藥可能會有副作用,但并不嚴重;另一種藥副作用會較為劇烈,沒有心理準備輕易不要嘗試……

出乎意料地,這種略顯突兀的行為獲得了超出預想的信任。相比于醫(yī)生,他們更愿意相信自己的同類——從頻繁參加試驗這一步起,雙方相互信任的基礎就已經被破壞,都會出自本能地對對方產生戒備。

很快,姜晗宇的名字在試藥者圈子里流傳開來。在職場競爭中心灰意冷主動退卻的他,突然在這群試藥者的贊許聲中獲得了過去3年間從未有過的被認同、被需要的感覺。夾雜著對這些試藥者們的憐憫和感激,他開始嘗試放下疑慮,欲拒還迎地成為其中的一分子。尋找新工作的計劃被暫時擱置,沒有試驗的日子里,他和試藥者們混在一起,先后有二十多個試藥者的住所,曾經成為他的臨時住處。

同吃同住的日子里,他曾經試圖扭轉其他試藥者的心態(tài),喚醒他們沉睡已久的自尊。一次次的交談中,他努力想讓他們相信,他們所做的事情有可能會改善很多人的健康狀況,甚至挽救他人的生命,而并非僅僅只是謀生的手段。

但每一次費盡口舌的嘗試,總是換來消極的回應。2013年夏天,一個名叫袁生虎的試藥者曾在一次試藥者的聚會上將盛滿啤酒的杯子摔在桌子上向他大喊:“夠了!我知道你很高尚,可是我真的只想混口飯吃?!?/p>

姜晗宇不得不承認,任何一次試驗,在試藥者眼中,都會簡化為收益與風險之間的利害考量。在圈子里,流傳著一個藥物危險性公式——錢數÷天數=藥物危險性,很多人按照這個公式的計算結果來確定是否參加試驗。而姜晗宇的建議,則能夠為公式的結果提供佐證,一旦二者指向一致,他們便會毫不猶豫地得出結果,參加,或是放棄。

不過,并非每個人都甘于在風險面前避讓。在那次并不愉快的聚會上,袁生虎掀起衣服,向他展示小腹上細小的疤痕,那是3年前為了獲取1萬元受試費,注射抗腫瘤藥物留下的印記。針管從他的小腹拔出十幾秒后,肚皮突然像被幾十根針同時扎著一般,難以控制的刺痛感瞬間蔓延至全身??诳省⑿幕?、頭痛、心跳放緩,強烈的藥物反應接踵而至,脈搏甚至降到了每分鐘40次。原本需要注射3針的試驗,也只好就此匆匆中止。

經過反復檢查,他患上了嚴重的心律不齊,但醫(yī)院拒絕承擔責任。3年過去了,他依然時常感到呼吸不暢,無法進行劇烈運動。直到現在,一旦提起袁生虎的名字,他的怒吼聲還會回響在姜晗宇的耳邊:

“我自己都受了這么大的罪,你讓我怎么相信干這個能去救別人?”

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