潘龍飛 | 27歲，公益人 ；梁瑩菲 | 25歲，攝影師

最自豪：2015年7月，為呼吁更多人關(guān)注罕見病卡爾曼氏綜合征，一起從內(nèi)蒙古烏蘭察布徒步17天到達(dá)北京。

潘龍飛：我是老K——卡爾曼氏綜合征伴有嗅覺缺失或減退，第二性征不發(fā)育，以及心臟病、癲癇等并發(fā)癥。直到23歲確診之前，我一直被并發(fā)癥困擾，被誤診、被歧視，不能上學(xué)，面試被拒。我經(jīng)常一個人關(guān)在屋子里，幻想自己是不是被施了長不大的魔法。

公民意識是疾病帶給我的最大收獲。它使我真正意識到我是一個人，我有上學(xué)、工作、健康的權(quán)利，我要去爭取。我希望其他人不要像我一樣，所以我要站出來，為這個群體發(fā)聲。

梁瑩菲：龍飛是我的拍攝對象。他比我大兩歲，但因?yàn)檫@種病，卻像長不大的小男生。采訪結(jié)束時，他向我表白。后來我決定答應(yīng)他。

龍飛很愛我。很多老K在與異性交往時會遇到常人無法想象的困難。龍飛要靠打針吃藥維持身體的睪酮水平。我問他：如果不打激素你還有愛的感覺嗎？他說：當(dāng)然。

我現(xiàn)在想，與苦難和平共處的方式就是努力活著，以及相愛。