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人物

潘龍飛 | 27歲,公益人 ;梁瑩菲 | 25歲,攝影師

在這個轟轟烈烈的大時代,個人的世界正在發(fā)生什么?GQ前不久向很多人提問:過去這一年,你最自豪的是什么?我們選取了以下十一位受訪者,其中有9歲的小詩人,也有81歲自拍微電影的農(nóng)村老人,借由這個小小的詢問,我們可以一窺大時代下,個人對私己世界的建設(shè)和守護(hù)。

蘇里2015.10.15

潘龍飛 | 27歲,公益人 ;梁瑩菲 | 25歲,攝影師

最自豪:2015年7月,為呼吁更多人關(guān)注罕見病卡爾曼氏綜合征,一起從內(nèi)蒙古烏蘭察布徒步17天到達(dá)北京。

潘龍飛:我是老K——卡爾曼氏綜合征伴有嗅覺缺失或減退,第二性征不發(fā)育,以及心臟病、癲癇等并發(fā)癥。直到23歲確診之前,我一直被并發(fā)癥困擾,被誤診、被歧視,不能上學(xué),面試被拒。我經(jīng)常一個人關(guān)在屋子里,幻想自己是不是被施了長不大的魔法。

公民意識是疾病帶給我的最大收獲。它使我真正意識到我是一個人,我有上學(xué)、工作、健康的權(quán)利,我要去爭取。我希望其他人不要像我一樣,所以我要站出來,為這個群體發(fā)聲。

梁瑩菲:龍飛是我的拍攝對象。他比我大兩歲,但因?yàn)檫@種病,卻像長不大的小男生。采訪結(jié)束時,他向我表白。后來我決定答應(yīng)他。

龍飛很愛我。很多老K在與異性交往時會遇到常人無法想象的困難。龍飛要靠打針吃藥維持身體的睪酮水平。我問他:如果不打激素你還有愛的感覺嗎?他說:當(dāng)然。

我現(xiàn)在想,與苦難和平共處的方式就是努力活著,以及相愛。

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