潘龍飛 | 27歲，公益人 ；梁瑩菲 | 25歲，攝影師

最自豪：2015年7月，為呼吁更多人關(guān)注罕見(jiàn)病卡爾曼氏綜合征，一起從內(nèi)蒙古烏蘭察布徒步17天到達(dá)北京。

潘龍飛：我是老K——卡爾曼氏綜合征伴有嗅覺(jué)缺失或減退，第二性征不發(fā)育，以及心臟病、癲癇等并發(fā)癥。直到23歲確診之前，我一直被并發(fā)癥困擾，被誤診、被歧視，不能上學(xué)，面試被拒。我經(jīng)常一個(gè)人關(guān)在屋子里，幻想自己是不是被施了長(zhǎng)不大的魔法。

公民意識(shí)是疾病帶給我的最大收獲。它使我真正意識(shí)到我是一個(gè)人，我有上學(xué)、工作、健康的權(quán)利，我要去爭(zhēng)取。我希望其他人不要像我一樣，所以我要站出來(lái)，為這個(gè)群體發(fā)聲。

梁瑩菲：龍飛是我的拍攝對(duì)象。他比我大兩歲，但因?yàn)檫@種病，卻像長(zhǎng)不大的小男生。采訪結(jié)束時(shí)，他向我表白。后來(lái)我決定答應(yīng)他。

龍飛很愛(ài)我。很多老K在與異性交往時(shí)會(huì)遇到常人無(wú)法想象的困難。龍飛要靠打針吃藥維持身體的睪酮水平。我問(wèn)他：如果不打激素你還有愛(ài)的感覺(jué)嗎？他說(shuō)：當(dāng)然。

我現(xiàn)在想，與苦難和平共處的方式就是努力活著，以及相愛(ài)。